親ばかママ♪

ただいまで〜す

12日に実家から帰ってきていましたが
バタバタしちゃって今日復帰
来週は引越しで
まだ，いつ新しい家でネットがつながるかは不明(ｉÅｉ*)ｪ―ﾝ!!
やっぱり2週間はかかるかなぁ…(o´I｀)…｡
でも，工事の予約は済んだから
1週間でつながるかしら…。

今日は，パパは会社でパパの送別会。
こっちに来てから，飲み会があれば
ずっと幹事役をしていたパパ。
今回も幹事だったら笑える〜〜〜って思ってたのに
誰もウケなんか狙ってくれなかったわ…。ちぇっ
とりあえず，一度家に帰ってきたパパは
パートさんたちからもらった贈り物を持って帰ってきました。
仕事中，何度もトランクス派かブリーフ派かを聞かれたらしく
パンツをくれるんだということは
分かっていたようですが・・・・。

その中の1枚

かわいい〜

「ガチャピン！かわいいね〜♪」と言った私に

「ガチャピン？カエルじゃないんだ…」とパパ。

どう見てもガチャピンでしょうよ…

それを聞いていたのか かいと♪
しばらくした後に

「カエルのパンツかわいいね〜」

だからガチャピンだってばっ！！

明日はストーブやら
カーペットやらお買い物に行く予定。
引越しまでに，パパの休みが明日しかないので
結構忙しい。
住民票も移す手続きしないとだしねぇ…。
明日は かいと♪の誕生日
ゆっくりとお祝いしてあげることができそうもないので
お祝いのパーティーは実家に帰ったときに
じぃちゃん，ばぁちゃん＆私の姉と共に
やってもらいましたよ！
プレゼントも沢山もらいました！
引越しが終わって落ち着いたら
プレゼントのお披露目しますね〜！

パーティーの写真ですか?

(ｉдｉ*)(ｉдｉ*)(ｉ▽ｉ)
私は親失格ですとも・・・
どうせデジカメ忘れて実家に帰りましたとも…。……

思い出は心の中に・・・・

今日は かいと♪が寝る前に
「明日から4歳だね。
パパとママの子供に生まれてきてくれて
ありがとう」とお祝いの言葉を送りました。

もぅ4歳か…。
過ぎてみるととっても早いなぁ。
私はなんだか…怒ってばっかりの1年だったような…。
かなり反省だわ(ｉ∀ｉ*)
もっと色んなことをしてあげられたと思うし
もっともっと教えてあげられたこともあると思うし…。

はい！
明日から　また　頑張ります（笑）

私のブログのお友達にも
９月で４歳になる男の子が２名♪
日にちも近いよね！！
towaくんは今日（１４日）で４歳！！
おめでとう〜
大きい息子くんは１９日で４歳！！
おめでとう〜

そして９月生まれの皆さんも
おめでとう〜〜〜〜〜(≧∇≦)

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命のバトン



私たちに，少しでもできることがあるなら…



私はこの病気をテレビで見たときに知っていました。
病気と闘う小さな子供たち。
子供と一緒に病気と闘う家族。
そんな姿を見て，やるせない気持ちでいっぱいになり，
だけど…。
私ができることなんか…と
どこかで思っていました。

このバトンで
少しでも小さな命を救う可能性ができるなら…。
このバトンを皆さんにつなげてほしい。

どうか，小さな命たちを
救える日が来ますように…。


下記がバトンになります。
コピー使用可です。

☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆*:..

ムコ多糖症　Mucopolysaccharidosis、MPS

小児難病「ムコ多糖症」は、遺伝子の異常により、
体の中の代謝物質「ムコ多糖」を分解する酵素がないことで、
「ムコ多糖」が体中に溜まっていき、
様々な障害を引き起こす病気です。


このため、「ムコ多糖症」は日々、症状が進行していきます。
溜まっていく「ムコ多糖」は様々な臓器に障害を起こし、
結果として徐々に衰弱していき、
知能障害・運動能力・聴力の喪失と呼吸困難などを伴い
早期に亡くなられます。
病気の重篤度と症状は個々の患者によって違いますが、
ほとんどの患者の寿命は通常10歳から15歳までと言われています。


つい数年前までは、
ムコ多糖症の治療は
骨髄移植という方法しかありませんでした。
骨髄移植は、拒絶反応などの副作用を伴うため、
移植を受けた患者さんの中には治療経過中に
亡くなられる方もいました。

欧米では、最近になり、
新しい安全な治療法が開発され、認可され始めています。
日本においても、ムコ多糖症治療薬の早期認可が望まれています。

ムコ多糖症治療薬の早期認可を求めて、
この患者さんたちが、厚生省に出向いている姿が報道されました。


「ムコ多糖症」は進行性の病気で、病状は後戻りしません。
日本での治療薬承認が遅れれば遅れるほど、
患者さんは苦しむことになり、
中には治療が間に合わない患者さんが
出てくることにもなりかねません。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で、
湘南乃風の若旦那がこのことについて語っていました。


ムコ多糖症支援ネットワーク　ムコネット
http://www.muconet.jp/


この方達を救う為に私達ができること。
それは、この病気を多くの人達に知ってもらい、
早期に治療薬が許可されるよう、認知度を高める努力をすることだと思います。

☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆*:..


10月6日、史上最大のチャリティーライブが開催されます。

詳細は以下のアドレスでご覧になれます。
http://www.muconet.jp/topics/070803.html


この秋、ムコ多糖症の歴史に
新たな伝説の１ページが刻まれます。

10月6日、所はあの「横浜アリーナ」で、
ムコ多糖症支援のための一大チャリティーライブが開催されます。


このライブは、「湘南乃風」の若旦那さんを中心とする
「てるてるいのち実行委員会」が主催され、
ムコネットも企画段階より、
微力ながら協力させていただいております。

イベントの概要は、以下のとおりです。


てるてるいのち2007　第一章　『一億３千万分の３００＝０ですか？ 』

* 日時:2007年10月6日　15:00〜
* 場所：横浜アリーナ
* 出演：絢香
　　　ORANGE RANGE
　　　湘南乃風
　　　DJ OZMA
（50音順　敬称略）

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洗濯機，パパが直してくれました♪
洗濯機の中もちょっと分解してお掃除。
排水ホースの中もきれいになったよ♪
引越し前にきれいにできて
ある意味よかったかも。
引越し屋さんもうれしいよね。
臭くない排水ホース。
洗濯機の裏もきれいになったし，
引越し屋さんもビックリだよ。
「この家掃除完璧だな〜」
ただし洗濯機の裏だけだけど…


さてさて，明日から13日まで
函館に里帰りしてきま〜す♪

20日には引越し。
ぎりぎりまでパソコンはつながる状況だとは思いますが
更新できるかは分からないなぁ(ｉÅｉ*)

前回，函館に帰ったときに
かいと♪の喘息の発作が出てしまったので
今回は大丈夫なように
今日は病院に行って先生に相談をしてきました。

去年の6月に初の喘息の発作。
それから1年以上発作がなく
前回は函館で発作。
常に発作があるわけではないし
前回の函館での発作は
たぶん，いとこたちと
普段使っていない布団の上で
騒いだのが原因だとは思うんですが
ママの実家には犬，パパの実家には
ウサギがいるのも気になる。
アレルギー検査では，高い数値はでなかったけど
アレルギーがないとはいえないし
実際，喘息なわけだしね〜(_ _ ;;)

あ。私も喘息もちで
実家に行くと，ほっといたら発作で生きていられないので
実家に行くときは薬を飲んでいます。

今日は病院の先生に
実家に行ったときに心配なことと
転勤先での病院に紹介状を書いてもらうことを
お願いしに行ってきました。
実家に行ったときに
大きな発作が起こらないように
薬を出してもらったんですが
今回は，初の吸入薬も。
しばらくの間，また薬を飲まなくちゃいけないみたい。
転勤先でも病院に通うことになりそうです。
・・・・。
転勤先には，実は個人の小児科がないんです(ＴεＴ；）
個人病院に通うなら，子供を診るのは内科らしい。
小児科としてやっているのは
総合病院の中だけなんだとか。
小児科が足りないと
ニュースやテレビでやってるのを見ていたけど
とうとう私も，そんな悩みを持つことになりました。
どんな病院だったとしても
選びようがないって・・・ちょっと心配(ｉÅｉ*)


話は変わりまして・・・

我が家のカブト虫たち・・・
とぅとぅ死んでしまいました~(>_<｡)~
夜も寒くなってきたし
仕方ないことなんでしょうが....

クワちゃんは元気です♪
かいと♪にいじくられまくっているけど
とっても元気にひっくり返ってます。
カゴから逃げたいのか
いつもカゴのふたにくっついては
気がつくとひっくり返って足をばたつかせてる。
見るといつもひっくり返ってるから笑えます。

本当にこれでもかってくらい
かいと♪にいじられていて
積み木の家に閉じ込められたり
トミカのドーナツ屋さんにつっこまれたり(ｉдｉ*)
「いらっしゃいませ〜」なんて言いながらつっこんでるから
私に「入れちゃだめ〜」と怒られる。
それでも懲りずに繰り返す。

それでも元気なクワちゃん。
強いです。

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